稀少難病になって

難病になって7年経ちます。
目の難病です。皆さんは聞いたことがありますか、フォークト・小柳・原田病。自己免疫疾患です。膠原病やリュウマチと同じ仲間です。自分のリンパ球が自分の体の一部を敵だと認識し攻撃します。私の原田病は、体の黒い部分を攻撃するのです。髪の毛、まつげ、ほくろ、そして、黒目です。髪の毛やまつげは白くなりました。しかし、一番問題なのは、目です。黒目といわれている部分とレンズ部分が癒着してしまいます。切り傷でかさぶたができる前のジュクジュクした状況が目で発生しています。そして、炎症が眼球全体に広がり、涙が全て眼球の中に入り込んでしまい、眼圧が上がります。結果、失明です。ストレスです。みすずの場合は、ストレス。仕事で休みなく働き、寒い事務所で目を酷使する。体と心のバランスが崩れるはずです。身体はギブアップしているのに、心がまだ行けと指令を出す。仕事が終わって、ビールで無理やり、仕事の興奮を鎮めます。今でも覚えています。朝起きると、目の前が真っ白になっています。小火を出したと思い、びっくりしましたが、しかいに問題があると気付き、すぐ病院ヘ。最初は難病とは判りませんでした。判ったのは、1年後でした。「原田病？」すぐにネットで調べると、100万人に10人ほどの起床難病であることがわかりました。「ゲゲッ」その頃は寛解といって、完治はしていないけど、治まっている状態でした。「治った」喜んでいたのですが、またぶり返すらしい。眼科に通院して、一年後、最初に発症した1月26日、再び症状が出ました。今度は前より、ひどくなり、眼圧は測定器で測ることができません。50を超えていたと思います。通常は10ぐらいです。すぐにマニトールの点滴。眼圧は下がりません。目薬を追加され、帰宅。後頭部や首に重い感覚が抜けるのに1ヶ月ぐらいかかりました。営業をやっていましたが、車に乗れません。信号が見えませんから。一度乗ってみましたが、危ないのですぐ帰ってきました。成績が伸びていたので、チクショウって感じです。これが、稀少難病との長いお付き合いの始まりです。